Il 22 Ottobre è la giornata mondiale della Balbuzie

Sensibilizzare sulla balbuzie – spiega Valentina Letorio, neuropsicologa – non è da intendersi solo in termini di far conoscere meglio questo disturbo, riducendone il profondo impatto sociale, ma anche promuovere una maggiore comprensione di questo fenomeno e delle sue cause; ed è questo l’obiettivo della Giornata Internazionale per la Sensibilizzazione alla Balbuzie, che ogni anno si celebra il 22 di ottobre: aiutare a conoscere meglio questo disturbo che riguarda 1 milione di italiani con un’incidenza dell’8%. Esistono diverse definizioni della balbuzie che si basano però esclusivamente sulle manifestazioni visibili del disturbo, quali arresti, ripetizioni e prolungamenti di un suono mentre si parla. Poi c’è la solitudine, la difficoltà ad esprimersi come si vorrebbe, con la conseguente autoesclusione; da bambini si è ridicolizzati e oggetto di bullismo, a scuola gli esami sono doppi e sul lavoro, o in contesti competitivi dove spesso vince la facilità nel farsi ascoltare, le frustrazioni sono costanti. Ad oggi, le teorie neuroscientifiche più recenti suggeriscono che alla base della balbuzie ci sia un malfunzionamento nel meccanismo di controllo motorio del linguaggio. Quando una persona parla esercita parallelamente un controllo costante di ciò che dice per valutarne la correttezza in termini di programmazione e produzione del suono; se percepisce un errore, si interrompe in modo da cercare di produrre nuovamente la parola o la frase in maniera corretta».

La mancanza di consenso unanime sulle cause, unita alla complessità di sintomi con cui si manifesta, ha portato allo sviluppo di metodi e percorsi per contrastare la balbuzie. Nel panorama italiano, ci sono due principali scuole di pensiero: la prima vede la balbuzie come conseguenza di un trauma infantile o di uno stato emotivo alterato e la prassi riabilitativa mira quindi a scandagliare i vissuti emotivi legati a un trauma; la seconda, invece, tenta di superare i blocchi tipici della balbuzie attraverso tecniche compensative e sostitutive basate sul principio del canto.

«Quale ex balbuziente – racconta Giovanni Muscarà, fondatore del Vivavoce Institute – ho provato in prima persona i metodi e i corsi più vari per cercare di sconfiggere la balbuzie. Tutti i tentativi che ho intrapreso sono stati inutili fino a quando, con l’aiuto di neurologi, neuropsicologi e fisioterapisti, non ho sviluppato un nuovo metodo, il Muscarà Rehabilitation Method for Stuttering (MRM-S), che non si limita a insegnare i modi per evitare la balbuzie o ad affrontare il problema solo da un punto di vista psicologico ed emotivo, ma che prevede un lavoro di rieducazione della persona per riprendere il controllo del singolo movimento necessario a produrre un suono e gestire il linguaggio in un contesto di ansia e stress. La rieducazione della balbuzie, perché sia efficace deve prevedere un approccio multidisciplinare che tiene conto di tutte le variabili che entrano in gioco».

Il metodo MRM-S è un metodo comportamentale (perché cambia il comportamento nell’eloquio) che si fonda sul principio del motor learning, ossia sul cambiamento permanente di un comportamento attraverso la pratica e l’esperienza. In particolare, la corretta coordinazione tra schemi respiratori, fonatori e articolatori permette di riprendere il controllo dei propri movimenti e di conseguenza della propria voce. Una volta che questi schemi motori vengono appresi, si interviene sull’aspetto più emotivo e comportamentale, identificando le situazioni quotidiane vissute come stressanti dalla persona e allenando l’efficacia del nuovo schema motorio appreso in tali situazioni.

«Il metodo MRM-S – spiega Pasquale Anthony della Rosa, neuroscienziato, collabora con l’Unità di Neuroradiologia Pediatrica dell’Ospedale San Raffaele – è l’unico metodo per la balbuzie in Italia ad essere sottoposto a validazione scientifica per valutarne oggettivamente l’effetto sui meccanismi di controllo del linguaggio, il cui malfunzionamento sarebbe proprio alla base della balbuzie. Lo studio di validazione scientifica si è articolato in tre diverse fasi, di cui l’ultima è appena stata completata, valutando gli effetti del MRM-S su molteplici componenti del linguaggio: attenzione, controllo cognitivo, monitoraggio, fonoarticolazione e comportamento. La produzione del linguaggio, così come ogni azione, è il prodotto di un meccanismo, cioè di un processo cognitivo, frutto dell’interazione di due sistemi: il primo si occupa della programmazione e dell’esecuzione dell’atto, il secondo controlla, monitora, la correttezza di tale esecuzione. In caso di disequilibrio tra i due sistemi, l’azione stessa non sarà efficace. Questi studi dimostrano come in chi balbetta la componente legata al controllo (monitoring) sia caratterizzata da un eccessivo livello di attività, compromettendo la corretta esecuzione dello stesso atto linguistico, che diventa quindi dis-fluente. Il MRM-S, oltre ad agire sulla componente puramente linguistica (fluenza verbale), interviene anche su questo disequilibrio cognitivo, migliorando la performance sia dell’attività di programmazione ed esecuzione, sia di quella di controllo. Complessivamente, i risultati del progetto di validazione scientifica del metodo MRM-S introducono una nuova prospettiva sulla balbuzie, più ampia rispetto a quelle tradizionali che la inquadrano come un problema esclusivamente legato alle sue manifestazioni di tipo psicologico o puramente linguistico. Questo ampliamento di prospettiva porta a guardare alla balbuzie come un fenomeno cognitivo complesso, la cui soluzione necessita pertanto di un lavoro sulla persona nella sua interezza». I risultati dei primi due step del progetto sono già stati presentati in occasione dell’International Conference on Speech and Hearing Sciences a Venezia nel novembre 2016 e all’International Conference for Cognitive Neuroscience (ICON) di Amsterdam nell’agosto del 2017. Il terzo step è stato sottomesso al Budapest CEU Conference on Cognitive Development che si terrà dal 3 al 5 Gennaio 2019.

La diagnosi tempestiva di questo disturbo, che in media esordisce tra i 2 e 3 anni e che, nell’88% dei casi, regredisce spontaneamente entro i 6, è spesso difficile.

«La balbuzie – afferma Rinaldo Missaglia, pediatra e segretario nazionale SiMPeF, Sindacato Medici Pediatri di Famiglia – non viene spesso percepita dai genitori come problema che possa essere portato all’attenzione del pediatra. Il pediatra di famiglia ha gli strumenti per far emergere questo problema e per intraprendere l’iter di approfondimento diagnostico e terapeutico. Si tratta delle cosiddette visite ad età filtro ricomprese nel programma “progetto salute infanzia”, caposaldo del sistema dell’assistenza pediatrica territoriale. Ad oggi, purtroppo esiste un vuoto assistenziale per questo disturbo. Davanti a un bambino che balbetta, il nostro primo riferimento è la neuropsichiatria infantile e la logopedia. Una prima difficoltà assistenziale sono le lunghe liste d’attesa per l’accesso agli specialisti sia per un approfondimento diagnostico sia per il successivo intervento terapeutico. Perché la figura del pediatra di famiglia possa diventare un importante punto di riferimento anche per questo disturbo, è necessario che i pediatri stessi siano aggiornati e sensibilizzati su questo disturbo e sul modo in cui possa essere affrontato. Guardiamo quindi con grande interesse e curiosità al metodo Muscarà poiché potrebbe rappresentare un’opportunità per colmare un vuoto di informazioni scientifiche autorevoli per affrontare la balbuzie».

Sconfiggere la balbuzie negli under 18, che in Italia sono oltre 150.000, rappresenta la possibilità di limitare l’impatto sociale che ha sui giovani ma che si può ripercuotere nell’età adulta.

«Nell’adolescenza – conclude Gabriella Pozzobon, presidente SIMA, Società Italiana di Medicina dell’Adolescenza – in cui molti cambiamenti coinvolgono sia il fisico che la psiche dei ragazzi in una sfida non semplice alla ricerca della propria identità, la presenza della balbuzie può minare il già fragile equilibrio psicologico generando precarietà e insicurezza. La difficoltà di eloquio espone facilmente il ragazzo ad essere vittima di bullismo, spingendolo spesso a evitare l’espressione verbale e al ritiro sociale, come forma di difesa dall’ansia generata da situazioni avverse, con conseguente riduzione di autostima e, nei casi più gravi, compromissione della costruzione del sé. È questo il motivo per cui in questa età si registra un aumento del numero di richieste di aiuto e una forte e consapevole motivazione, a cui spetta a noi sanitari fornire risposte adeguate e pertinenti».

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